“双性人”姐妹：有卵巢子宫 也有喉结
时间: 2014年01月03日13:46
来源: 东南网
作者: 梁乾胜
崇左一对姐妹同为“双性人”
有卵巢和子宫，外生殖器却有男性特征千里寻医终获爱心人士帮助，即将赴北京医治，恢复女儿身。
核心提示
17岁的她五官清秀，但说起话来却像男生，更甚的是，她的外生殖器官出现了男性化……崇左市某县17岁的阳阳（化名），不幸患上“男性化”怪病—假两性畸形。据《新快报》报道，广州一家医院近日免费为阳阳检查发现，她不仅长着女性的生殖器，而且本应该长阴蒂的地方长了个类似于男性阴茎的器官，彩超及造影检查显示其子宫偏小，双卵巢可见。染色体及内分泌检查结果显示为女性，被确诊为“先天性肾上腺皮质增生-21羟化酶缺乏症”，即为女性假两性畸形。因为家境贫困的原因，阳阳一直没有医治。更让人痛心的是，她家里还有一个同她一样病症的8岁妹妹。
遭遇
姐妹同患 “男性化”怪病
1月2日上午，本报记者拨通了阳阳的电话，电话那端传来男子的声音。要不是阳阳自我介绍说她是一名女孩子，记者很难相信这声音是女孩发出的。
今年17岁的阳阳，出生于崇左市某县一个贫困的农村家庭。她出生时，家里人并未发现异常。长大后，她发现，自己的外生殖器官有些像男孩子，声音也有些像男孩子，但自己五官清秀，所以家人都一直把她当女孩来养。随着年龄的增长，阳阳的男性化特征更加明显，出现了粗如男孩的嗓音、喉结等男性特征。
由于父母都是农民，家境贫困，阳阳一直没有得到医治。不论在上学，还是在生活当中，别人听到她讲话的声音，投来了异样的目光和嘲讽。让她感到很无奈与绝望。
阳阳告诉记者，上初中时，班里有几个同学一直怀疑她是男生。女生们在讨论生理期的一些事时，她更插不上话。慢慢地，她越来越孤僻。
在生活当中，也受到别人的质疑，“我一开口就发出男孩的声音，别人就会问，你是男的还是女的？每当这个时候，我就马上跑开”。
阳阳的内心越来越痛苦，越来越无奈。因为没有钱医治，她曾3次轻生，所幸都被救了下来。
“家里还有一个8岁的妹妹，她的病症跟我一样。看到妹妹现在的样子，就像看到我当年的影子……”阳阳心酸地说道。
寻医
一边打工 一边寻医
去年，阳阳办理了休学手续，带着家里给的1000元钱，开始了寻医之路。
刚开始，她只身来到了南宁寻医。她打听到，医治这个病费用巨大，医院无法提供免费治疗时，便深深地陷入了无奈与绝望。
无奈之时，她把救助的信息发到了网站上，希望得到好心人的帮助，但得到的帮助很少。随后，她还到过山东潍坊、北京求医。在潍坊，为了赚钱治病，她做过保洁工、在裁缝店给人熨过衣服，赚到钱后，就到医院就诊。
为了得到更好的治疗，她决定到北京就诊。“刚到北京，身上的钱已经花得差不多了，饿的时候，就喝开水充饥，实在挺不住了，才买点东西吃，晚上就在医院急诊室的座椅上睡觉。”阳阳说，很多个夜晚，她都从噩梦中惊醒，然后发现自己满脸是泪水……
阳阳告诉记者，她的父母及祖父辈均无此病史，至于姐妹俩为何会得这种病，她们一直很疑惑。曾有医生对她分析道，或许是她的母亲怀孕时激素异常所致。
幸运
爱心人纷纷献爱心 有希望得到治疗
阳阳在寻医的过程中，还把自己的病历和求助发布在微博上。在北京，很多好心人看到了阳阳的微博，纷纷给她送来了衣物和食品。这样，她才得以继续在北京各医院就诊。
在北京媒体的关注下，不少爱心人士向阳阳捐款，但仍然没有凑够治疗费用。阳阳为了获得更多的帮助，去年12月，阳阳又从北京去到广州，在这里，也有温暖的一幕。“在广州，不少爱心人士向我献出爱心，有的捐2000元、1000元、500元、200元……”阳阳介绍，爱心人士向她捐助了1万多元钱。
据《新快报》报道，在广州一家医院免费为阳阳做了检查，阳阳被确诊为“先天性肾上腺皮质增生-21羟化酶缺乏症”，即为女性假两性畸形。她不仅长着女性的生殖器，而且本应该长阴蒂的地方长了个类似于男性阴茎的器官，彩超及造影检查显示其子宫偏小，双卵巢可见。染色体及内分泌检查结果显示为女性。
“北京的一些爱心人士为我们联系了一家医院，准备为我们姐妹进行治疗，爱心人士安排我们1月6日就北上，目前，火车票已买好了。”阳阳说，目前在爱心人士的帮助和北京媒体的关注下，姐妹俩有希望在北京得到医治。
说法
南宁医院 有能力治疗这个病
阳阳的病，在南宁的大医院能不能治？1月2日，记者询问了广西医科大学第一附属医院、广西中医药大学附属瑞康医院、南宁市第一人民医院等，这些医院给予了肯定的答案，完全有能力治疗这个病，并且还有成功的病例。
广西中医药大学附属瑞康医院整形美容中心主任李京说，每年医院都为不少性别分辨不清的患者做了手术，去年就做了6例，最小的3岁，最大的28岁，手术都比较成功。
李京介绍，两性畸形，即双性人，指的是患者具有男女两性特征的表现，患者有两个生殖器官，一个是男性特征的，一个是女性特征的，可分为“真两性畸形”和“假两性畸形”两种。真两性畸形，指的是患者体内既有睾丸又有卵巢；假两性畸形，指患者体内只有睾丸或卵巢，均属于先天性疾病，主要原因是胎儿在孕育过程中，基因发生了错变形成的。
李京说，通常情况下，真两性畸形跟遗传有关；假两性畸形跟环境、药物、激素异常等影响有关。人群中双性人的发生率大约为百万分之一。“也许是阳阳的母亲在怀孕时吃了一些含激素的食物，引起基因错变”。
“双性人的疾病，可以治愈，今后还能结婚。”李京说，治愈一例双性人疾病，在南宁医疗费约要10万元。
如何预防两性畸形
“为了预防假两性畸形的婴儿出生，孕妇在怀孕时，就要在用药和饮食方面要特别注意，特别是一些孕妇在怀孕时患上感冒或是为了保胎，在用药时，一定要注意，要在医生指导下慎用药，在饮食方面，更不要吃一些含有激素的食品。”广西中医药大学附属瑞康医院整形美容中心主任李京说。
记者查询网上资料得知，近亲结婚是两性畸形出现率最高的原因。近亲结婚是婚姻法所不允许的，但是由于近几年取消了婚检，很多人觉得不用婚检了，其实婚检是国家尊重人们的自主选择，是一个以人为本的政策。虽然取消了强制性婚检，而大家仍应该自愿婚检。
遏制两性畸形发生，预防是关键。家族遗传、病毒感染是主因，环境因素是重要原因之一。预防两性畸形发生，年轻夫妇应做好婚前保健、孕前检查、产前筛查诊断，避免缺陷婴儿出生。
怀孕是一件很复杂的事情，就女性来说，是一件神圣且令人向往的事。为了优生优育，及时地做好相应的孕前检查也是必要的，男方也应该同时做，因为，一些畸形或者其他疾病因素，也可能是男方的原因，孩子是夫妻之间的结晶，所以夫妻都要进行相关检查。
新生儿在出生之后，为了了解他的身体状况，通常也需要对很多方面进行相应的检查，这样能够及时发现疾病的存在，也为以后及早的科学治疗，做好充足的准备。
两性畸形的预防工作是在医生，病患者还有在社会各方面人士的共同努力下完成的，医生协调病患者做好性器官的处理手术，病患者自身要有强大的内心面对这一事实，社会不能给他们太大的舆论压力，因为谁都知道，两性畸形意味着不男不女，所以，尽可能给他们尊重。
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原文链接: 搜狐新闻
摘要与附加信息
本文报道了来自崇左市的一对姐妹，她们都有双性人特征，外生殖器出现男性化特征但拥有女性生殖器官。故事围绕她们的艰难寻医经历展开，姐妹俩由于家境贫困，面临着不能及时接受治疗的困境。在经历了多次寻医和求助的过程中，她们获得了社会好心人的关注与帮助。文章详细讲述了阳阳（化名）的生活状态、内心挣扎与对未来的渴望，同时也提及了医学对双性人特征的解读以及建议如何预防此类疾病的出生。文章不仅关注个体的苦难与坚韧，也反映了社会对于双性人的无知与偏见。
附加信息 [Processed Page Metadata]
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| Archived Date | 2024-11-07 06:09:07 |
| Original Link | https://news.sohu.com/20140103/n392899250.shtml |
| Author | 梁乾胜 |
| Region | 中国大陆 |
| Date | 2014-01-03 |
| Tags | 双性人, 生命故事, 医疗资源, 社会环境, 法律政策, 真实记录, 跨性别, 求医经历 |
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