姐妹皆为“双性人” 有卵巢子宫却有男性特征

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时间: 2014-01-03 12:07:02
作者: 梁乾胜
来源: 广西新闻网
责任编辑: 林锦

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17岁的她五官清秀，但说起话来却像男生，更甚的是，她的外生殖器官出现了男性化……崇左市某县17岁的阳阳（化名），不幸患上“男性化”怪病——假两性畸形。据《新快报》报道，广州一家医院近日免费为阳阳检查发现，她不仅长着女性的生殖器，而且本应该长阴蒂的地方长了个类似于男性阴茎的器官，彩超及造影检查显示其子宫偏小，双卵巢可见。染色体及内分泌检查结果显示为女性，被确诊为“先天性肾上腺皮质增生-21羟化酶缺乏症”，即为女性假两性畸形。因为家境贫困的原因，阳阳一直没有医治。更让人痛心的是，她家里还有一个同她一样病症的8岁妹妹。

遭遇

姐妹同患 “男性化”怪病

1月2日上午，本报记者拨通了阳阳的电话，电话那端传来男子的声音。要不是阳阳自我介绍说她是一名女孩子，记者很难相信这声音是女孩发出的。

今年17岁的阳阳，出生于崇左市某县一个贫困的农村家庭。她出生时，家里人并未发现异常。长大后，她发现，自己的外生殖器官有些像男孩子，声音也有些像男孩子，但自己五官清秀，所以家人都一直把她当女孩来养。随着年龄的增长，阳阳的男性化特征更加明显，出现了粗如男孩的嗓音、喉结等男性特征。

由于父母都是农民，家境贫困，阳阳一直没有得到医治。不论在上学，还是在生活当中，别人听到她讲话的声音，投来了异样的目光和嘲讽。让她感到很无奈与绝望。

阳阳告诉记者，上初中时，班里有几个同学一直怀疑她是男生。女生们在讨论生理期的一些事时，她更插不上话。慢慢地，她越来越孤僻。

在生活当中，也受到别人的质疑，“我一开口就发出男孩的声音，别人就会问，你是男的还是女的？每当这个时候，我就马上跑开”。

阳阳的内心越来越痛苦，越来越无奈。因为没有钱医治，她曾3次轻生，所幸都被救了下来。

“家里还有一个8岁的妹妹，她的病症跟我一样。看到妹妹现在的样子，就像看到我当年的影子……”阳阳心酸地说道。

寻医

一边打工一边寻医

去年，阳阳办理了休学手续，带着家里给的1000元钱，开始了寻医之路。

刚开始，她只身来到了南宁寻医。她打听到，医治这个病费用巨大，医院无法提供免费治疗时，便深深地陷入了无奈与绝望。

无奈之时，她把救助的信息发到了网站上，希望得到好心人的帮助，但得到的帮助很少。随后，她还到过山东潍坊、北京求医。在潍坊，为了赚钱治病，她做过保洁工、在裁缝店给人熨过衣服，赚到钱后，就到医院就诊。

为了得到更好的治疗，她决定到北京就诊。“刚到北京，身上的钱已经花得差不多了，饿的时候，就喝开水充饥，实在挺不住了，才买点东西吃，晚上就在医院急诊室的座椅上睡觉。”阳阳说，很多个夜晚，她都从噩梦中惊醒，然后发现自己满脸是泪水……

阳阳告诉记者，她的父母及祖父辈均无此病史，至于姐妹俩为何会得这种病，她们一直很疑惑。曾有医生对她分析道，或许是她的母亲怀孕时激素异常所致。

幸运

爱心人纷纷献爱心有希望得到治疗

阳阳在寻医的过程中，还把自己的病历和求助发布在微博上。在北京，很多好心人看到了阳阳的微博，纷纷给她送来了衣物和食品。这样，她才得以继续在北京各医院就诊。

在北京媒体的关注下，不少爱心人士向阳阳捐款，但仍然没有凑够治疗费用。阳阳为了获得更多的帮助，去年12月，阳阳又从北京去到广州，在这里，也有温暖的一幕。“在广州，不少爱心人士向我献出爱心，有的捐2000元、1000元、500元、200元……”阳阳介绍，爱心人士向她捐助了1万多元钱。

据《新快报》报道，在广州一家医院免费为阳阳做了检查，阳阳被确诊为“先天性肾上腺皮质增生-21羟化酶缺乏症”，即为女性假两性畸形。她不仅长着女性的生殖器，而且本应该长阴蒂的地方长了个类似于男性阴茎的器官，彩超及造影检查显示其子宫偏小，双卵巢可见。染色体及内分泌检查结果显示为女性。

“北京的一些爱心人士为我们联系了一家医院，准备为我们姐妹进行治疗，爱心人士安排我们1月6日就北上，目前，火车票已买好了。”阳阳说，目前在爱心人士的帮助和北京媒体的关注下，姐妹俩有希望在北京得到医治。

说法

南宁医院有能力治疗这个病

阳阳的病，在南宁的大医院能不能治？1月2日，记者询问了广西医科大学第一附属医院、广西中医药大学附属瑞康医院、南宁市第一人民医院等，这些医院给予了肯定的答案，完全有能力治疗这个病，并且还有成功的病例。

广西中医药大学附属瑞康医院整形美容中心主任李京说，每年医院都为不少性别分辨不清的患者做了手术，去年就做了6例，最小的3岁，最大的28岁，手术都比较成功。

李京介绍，两性畸形，即双性人，指的是患者具有男女两性特征的表现，患者有两个生殖器官，一个是男性特征的，一个是女性特征的，可分为“真两性畸形”和“假两性畸形”两种。真两性畸形，指的是患者体内既有睾丸又有卵巢；假两性畸形，指患者体内只有睾丸或卵巢，均属于先天性疾病，主要原因是胎儿在孕育过程中，基因发生了错变形成的。

李京说，通常情况下，真两性畸形跟遗传有关；假两性畸形跟环境、药物、激素异常等影响有关。人群中双性人的发生率大约为百万分之一。“也许是阳阳的母亲在怀孕时吃了一些含激素的食物，引起基因错变”。

“双性人的疾病，可以治愈，今后还能结婚。”李京说，治愈一例双性人疾病，在南宁医疗费约要10万元。

如何预防

两性畸形

“为了预防假两性畸形的婴儿出生，孕妇在怀孕时，就要在用药和饮食方面要特别注意，特别是一些孕妇在怀孕时患上感冒或是为了保胎，在用药时，一定要注意，要在医生指导下慎用药，在饮食方面，更不要吃一些含有激素的食品。”广西中医药大学附属瑞康医院整形美容中心主任李京说。

记者查询网上资料得知，近亲结婚是两性畸形出现率最高的原因。近亲结婚是婚姻法所不允许的，但是由于近几年取消了婚检，很多人觉得不用婚检了，其实婚检是国家尊重人们的自主选择，是一个以人为本的政策。虽然取消了强制性婚检，而大家仍应该自愿婚检。

遏制两性畸形发生，预防是关键。家族遗传、病毒感染是主因，环境因素是重要原因之一。预防两性畸形发生，年轻夫妇应做好婚前保健、孕前检查、产前筛查诊断，避免缺陷婴儿出生。

怀孕是一件很复杂的事情，就女性来说，是一件神圣且令人向往的事。为了优生优育，及时地做好相应的孕前检查也是必要的，男方也应该同时做，因为，一些畸形或者其他疾病因素，也可能是男方的原因，孩子是夫妻之间的结晶，所以夫妻都要进行相关检查。

新生儿在出生之后，为了了解他的身体状况，通常也需要对很多方面进行相应的检查，这样能够及时发现疾病的存在，也为以后及早的科学治疗，做好充足的准备。

两性畸形的预防工作是在医生，病患者还有在社会各方面人士的共同努力下完成的，医生协调病患者做好性器官的处理手术，病患者自身要有强大的内心面对这一事实，社会不能给他们太大的舆论压力，因为谁都知道，两性畸形意味着不男不女，所以，尽可能给他们尊重。

（梁乾胜）

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摘要与附加信息

本文讲述了一位17岁女孩阳阳的真实故事，她出生于广西崇左市的一个贫困家庭，因家境原因未能及时接受治疗，患有假两性畸形的疾病，身体外部特征具有男性化表现。阳阳的故事揭示了她在成长过程中的痛苦经历，包括声音的变化和外貌的困扰，以及同样患病的妹妹。阳阳的摸索求医历程充满艰辛，她多次前往南宁和北京等地寻求医疗救助，但面对高昂的医疗费用和社会的冷漠，她感到无奈和绝望。文章还提到了一些好心人的帮助和社会对她疾病的关注，这让阳阳看到了治疗的希望。通过她的故事，本文深刻反映了两性畸形患者在社会过程中的生存现状，以及对医疗和社会支持的渴望，同时也提出了对预防此类疾病的建议。

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Filename	news_姐妹皆为“双性人”有卵巢子宫却有男性特征-_东南网.md
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Archived Date	2024-11-12 07:05:30
Original Link	http://news.fjsen.com/2014-01/03/content_13272070_all.htm
Author	梁乾胜
Region	中国大陆
Date	2014-01-03
Tags	假两性畸形, 性别认同, 医疗资源, 社会支持, 成长故事, 生存现状, 两性畸形
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